지난 2005년 국정감사장. 환경노동위원회 국정감사에 30대의 한 주부가 증인으로 참석해 아토피의 심각성을 알려 주목을 받았다. 김자경(36)씨는 아들 지후를 키우며 그동안 겪은 어려움을 호소했다. 졸리면 더 가려워지는 병의 특성상 아이가 잘 때까지 붙잡고 있느라 5년간 잠도 제대로 못 잤다며 아토피 환자의 고통을 알렸다. 또한 아토피 환자에게 필요한 치료가 거의 의료보험 혜택을 받지 못하는 것도 문제라고 지적했다. 아토피에 대한 연구 장려, 범람하는 민간요법의 폐해를 최소화할 수 있는 장치 마련, 실질적인 환경 개선 정책 등이 시급하다며 정부의 관심을 촉구했다. 특히 김씨는 아이를 데리고 캐나다 벤쿠버에 갔을 때 아이의 증세가 호전되어, 편안해 하는 아이를 발견하고, 이민을 결심했다. 아들의 병을 고칠 수만 있다면 국적은 물론, 그 무엇도 포기할 수 있다는 김씨였다.

그런 김씨가 아이를 키우며 겪은 이야기를 책으로 엮었다. 너무 힘겨운 순간에는 글을 쓰라는 신문의 기사를 우연히 본 후 5년 동안 적어왔던 눈물의 수기이다. 아토피 아이를 키우며 느꼈던 고통스러웠던 순간들의 단순한 기록 외에, 수많은 밤을 지새우며 찾아낸 정보들, 원서를 번역해가며 얻은 아토피에 대한 지식들을 담고 있다. 수많은 시행착오를 통해 배우게 된 아토피아이의 심리와 정서에 대한 치료도 함께 실어 아토피 아이를 키우는 엄마들에게 최고의 아토피 육아 지침서가 될 것이다.

‘?’이라는 글자는 ‘마음’,‘몸’그리고 ‘엄마’라는 뜻을 함께 담고 있다. 일반 아토피관련 책들은 대부분 아토피 피부에만 집중되어 있지만, 이 책은 아토피아이를 키우는 ‘엄마’에게 초점을 맞췄으며, 아토피 아이와 가족들의 심리’적인 부분에 더 많은 관심을 기울였다. ‘제1회 아토피 심리치료 캠프’에 대한 이야기와 저자가 직접 만든 ‘아토피 ?사랑 사이트’(www.atopymom.org)에 대한 이야기도 담담히 적어 놓았다.
 

1. 아토피 엄마사랑
나의 대학시절
만남과 이별 그리고 결혼
지후와의 만남
아빠의 이야기 1 - City Of Joy
아빠의 이야기 2 - 아들을 위하여
아토피의 시작 그리고 이사
여름휴가 그리고 호주에서
이민준비 - 캐나다에서 지내보다
아빠의 이야기 3 - My Life
아빠의 이야기 4 - Oh My Son, Oh My Life
3살 난 어린아이의 죽음
아토피안을 보면 가슴이 아프다
국정감사에 참고인으로 가다
방송을 준비하며 만난 사람들
성인아토피와 스테로이드
한 의사의 열정과 사명감을 보다
우리에게 주는 경고의 메시지

2. 아토피 마음사랑
밤의 고통 - 가끔은 소리 내어 통곡을 해도 좋다
삶의 희비
작은 사회 속으로 그리고 다시 병원으로
소아정신과의사의 조언
아빠는 놀아주는 사람
유치원에 가다 2005. 2
가족의 격려와 믿음이 필요하다
이문세 콘서트를 가다
아토피안을 위한 심리치료 캠프를 준비하며
제 1회 아토피아아의 엄마를 위한 심리치료캠프를 마치고
아토피환자와 가족이 겪는 심리적 상황들

3. 아토피 몸사랑
신중한 선택 - 병원치료 2001년 3월
목욕이 싫어
각질과의 전쟁
아토피의 합병증
좀 더 편하게 해주기 위하여
자가항체 그리고 지후의 장난감 천국
무얼 먹나 - 달걀내성치료
새 집, 새 차, 새 가구 증후군

김자경

‘아토피엄마사랑’
아토피아이를 키우는 엄마는 잠들 권리가 없다.
아토피를 앓는 아이를 키우는 엄마는 거의 100% 우울증에 시달리고 있다고 한다. 그 중 많은 경우 아이와 같이 ‘자살’이라는 극단적인 생각도 한다고 한다. 아예 장애인이라면, 혹은 기형아라면 이렇게 몰라주지는 않을 것이라는 푸념어린 푸념을 할 정도로 아토피아이 엄마는 힘들다.

“재우는 데만 1-2시간이 걸리고, 자더라도 3-4시간 후면 또 깨서 사정없이 긁어 살이 패이는 모습을 지켜볼 수밖에 없는 엄마는 그냥 잠을 잊고 살기로 했다. 혹시 자다 깨서는 너무 졸려 아들에게 화를 낼까 두려워 새벽 1시고 3시고 아들이 다시 깰 때까지 잠을 자지 않기로 한 것이다.”

삶이 너무 힘들고 고단할 때는 글을 쓰라는 신문기사를 읽고 쓰기 시작한 한 엄마의 수기이다. 아이가 아토피라는 판정을 받고 병원 문을 나서는 초보 아토피엄마의 절망과 눈물위에 쓴 책이다.

‘아토피 마음사랑’
아토피는 피부병이자, 마음의 병.
아토피를 단지 피부병이라고만 생각해서는 안된다. 저자의 아들인 지후도 피부가 깨끗해졌지만, 유치원에서 받은 스트레스 때문에 다시 아토피가 심해진 경우이다. 아토피 때문에 겪는 온갖 종류의 스트레스는 심리적으로 큰 충격이 된다. 아토피로 인한 아픔을 경험하는 아이들은 대체적으로 우울감과 낮은 자존감, 위축감, 무기력함, 불안 등 심리적으로 많은 어려움을 겪는다. 또한 엄마는 심한 좌절감과 죄책감으로 견디지 못하는 사례들도 많다. 긁는 모습에 화를 내는 엄마를 피해 벽장 속에 숨어 긁는 아이의 이야기는 읽는 이의 심금을 울린다.

처음으로 개최한 ‘아토피환자와 가족들을 위한 심리캠프’에 대한 글을 통해 얼마나 많은 가정이 아토피 때문에 어려움을 겪고 있는지 실감할 수 있다. 또한 각각의 행동 사례를 통해 아이의 마음을 잘 달래줄 수 있는 심리상담사의 구체적인 조언도 이 책을 통해 볼 수 있다. 아토피 아이를 키우는 엄마들이 현실에서 직접적으로 느끼는 어려움들에 대한 답이 될 수 있을 것이다.

‘아토피 몸사랑’
더 이상 상술로 아토피가족을 두 번 죽이지 말라.
‘만성’이라는 말에서 의미하듯, 완치라는 개념이 적용되기는 어려울 수 있는 것이 아토피이다. 말의 어원에서도 알 수 있듯이 원인을 아직 정확하게 알 수 없는 병이 또한 아토피이다. 많은 신종 치료법이 아토피의 완치를 보장하는 것처럼 광고되고 있지만, 사실 이런 완치치료법 중에 상당수는 사실이 아니거나, 근거가 매우 빈약한 것이 사실이다. 아토피환자와 가족들은 지푸라기라도 붙잡는 심정으로 이것저것 좋다는 것은 다 써보지만, 좌절을 경험하고, 방향을 잃고, 치료를 반쯤 포기하시는 안타까운 경우도 본다. 이 책에는 5년 동안 아토피아이를 키우며 얻은 노하우를 바탕으로, 아토피아이를 어떻게 치료해야하고, 주의할 점은 무엇인지 자세히 설명하고 있다.