발달장애 가능성이 있는 열두 아이의 케이스로 살펴보는 우리 아이 바로보기 안내서. 의학적 진단명을 기반으로 적절한 치료와 지원을 하는 것도 중요하지만, 아이 고유의 흥미나 관심, 성격마저 이 아이는 발달장애니까.라고 탓하며 넘겨짚지는 말아야 한다. 진단명은 어디까지나 아이의 일부일 뿐 모든 것을 설명하지 않기 때문이다. 〈탓하지 않는 육아는〉 문제 행동을 넘어 아이 고유의 개성을 이해하고 적절한 양육을 할 수 있는 방법을 안내한다.

프롤로그

[제1부] 부모의 이해 - 아이의 마음과 행동 이해하기
진찰할 때 중요한 것은?
마음과 행동을 알아가는 법
발달단계에 따른 행동 양상 살펴보기

영유아기(0~3세) - 2세 전부터 나타나는 증상
Case 1. 짜증을 심하게 부리는 해준이(20개월)- 짜증은 신뢰할 수 있는 사람에게 보내는 SOS
Case 2. 잠을 자지도, 먹지도 않는 경훈이(25개월)- 수면을 방해하는 다양한 요인 찾기
칼럼 1. 수면 관리
Case 3. 말을 잘 하지 못하는 승규(36개월)- 아이의 말에 주목하기
Case 4. 고집이 센 유리(40개월)- 하루도 쉴 틈이 없는 엄마의 고민

유아기(3~6세) - 첫 단체 생활에서 겪는 불안 요소
Case 5. 교실에 있기 힘들어하는 송이(46개월)- 아이의 시선으로 유치원 바라보기
Case 6. 툭하면 친구를 때리는 지혁이(54개월)- 아이의 진짜 속마음을 들여다보는 연습
Case 7. 생활습관이 좀처럼 잡히지 않는 미연이(6세)- 함께 연습하며 꾸준히 나아가기

취학기(6~7세) - 초등학교 선택은 신중하게
Case 8. 어느 학교에 가야 할지 고민인 태수(7세)- 긍정적인 미래 시나리오를 그리는 힘
Case 9. 수업 시간에 가만히 앉아 있지 못하는 진호(7세·초등학교 1학년)- 어느 부모든 늘 불안하고, 고민하고, 흔들린다

학령기(6~12세) 초등학교 생활의 3단계
Case 10. 수 계산이 힘든 민준이(9세·초등학교 3학년)- 기초가 되는 4가지 힘 키우기
Case 11. 학교 가기를 싫어하는 재영이(11세·초등학교 5학년)- 아이의 속마음 알아차리기
칼럼 2. 지나친 개입
Case 12. 대인관계 형성을 어려워하는 유은이(12세·초등학교 6학년)- 솔직하고 정의감이 강한 아이
BONUS. 사춘기(12~17세), 부모와의 적당한 거리가 중요한 시기


[제2부] 의료의 역할 - 진단명을 넘어 아이에게 다가가기

발달에 대한 진단은 어떻게 내릴까?
1 아이의 발달 진단하기
- 발달장애란?
- 증상의 강약·변화·동시 발현
- 발달장애를 바라보는 새로운 관점
2 가족 진단하기
- 부모의 성장 환경
- 가족이 현재 의사에게 확인해주길 바라는 점을 헤아리기
- 부모와 아이가 마주함으로써 고민을 풀어가는 가족의 이야기
3 종합하고 안내하기
- 아이 생활의 질을 끌어올리는 계획
- 일단 지켜봅시다라는 말을 들었을 때

진단에 대하여
시간을 두고 아이를 관찰하는 이유
진단명 붙이기의 긍정적·부정적인 측면
진단명을 넘어 아이에게 가까이 다가가기
우리 아이의 풍부한 세계를 함께 즐기기

에필로그

다나카 야스오 , 일본콘텐츠전문번역팀

“발달장애가 너의 전부는 아니니까.”
아이와 부모 모두의 마음을 위로하는
따스한 진료실로 초대합니다.

말이 눚는 아이, 유달리 고집이 세고 규칙에 집착하는 아이, 좀처럼 친구를 사귀지 못하거나 폭력성을 보이는 아이까지, 내 아이의 행동이나 발달에서 이상함을 감지한 부모는 막연히 불안해진다. 만약, 두려운 마음으로 찾아간 진료실에서 아이에게 발달장애나 느린학습자, 자폐 등이 우려된다는 말을 듣는다면 어떨까? 충격을 받고 이후로는 아이가 무슨 행동을 하든 걱정스럽게 바라보게 될 것이다.

“그 순간, 여태까지는 사랑스럽다거나 특이하다고 느꼈던 아이의 행동이 장애구나….라는 생각에 아이를 바라보는 눈이 바뀌고 말았고, 장애라면 얼른 치료해야겠다는 생각만 들었어요. 그럼 앞으로는 나무 막대기도 갖고 놀게 해선 안 되고, 미니카도…. 그런 식으로 생각했더니 아이의 미소도 장애인 걸까?라는 생각이 들면 서 고민이 많아졌어요.”(본문 171쪽)

그러나 의학적 진단은 아이를 이해하는 첫 걸음일 뿐이다. 이후로도 아이의 배경을 포함한 관찰을 게을리 하면 적절한 배려와 지원을 할 수 없다. 이 아이는 발달장애니까라는 생각에 체념하고 치료적인 조치만 취하게 되기 때문이다. 또한 발달장애 특성상 교과서적인 특성을 보이는 경우는 드물다. 아이마다 다른 양상과 강도로 혹은 여러 개의 다양한 특성이 종합적으로 드러나는 경우도 있어, 해당 진단명을 받은 아이 모두에게 같은 처방을 내릴 수 없다는 현실도 있다.
물론 발달장애 역시 그 아이를 이해하기 위한 실마리이므로, 아이가 가진 장애의 특성이나 증상을 배우는 것은 매우 중요하다. 그러나 의학적 진단명이 어떤 의미에서는 아이의 흥미나 관심사조차도 장애로 만들어 버리는 것은 아닐지 생각해봐야 하지 않을까? 는 이러한 사실을 이해하고, 아이의 발달을 지원하는 데 있어서 더 나은 방법을 고민하는데 도움을 주고자 한다.

“너는 너만의 속도로 자라는 중이니까.”
발달장애 가능성이 있는 열두 아이의 사례로 살펴보는
우리 아이 바로 보기 안내서.

이 책은, 진단명의 굴레에서 벗어나 아이 맞춤으로 발달을 지원하기 위한 방법을 크게 2가지로 구분해 소개한다. 1부는 아이의 마음과 행동을 이해하는 방법을 12가지 가상의 사례로 제시한다. 모든 사례는 발달장애 경향을 보이는 아이를 가정하고 쓰였으며 실생활과 밀접하게 연결되는 문제 행동과 그로 인해 힘들어하는 부모의 마음이 담겼다. 어쩌면 목차를 읽었을 때 우리 아이가 하는 행동과 같다고, 사례 속 부모의 불안이 바로 내 마음과 같다고 느낄 수도 있다. 각각의 케이스를 읽고 작성된 저자의 해설을 통해 아이의 마음을 이해하고 바른 방향으로 지원하는 힌트를 얻게 될 것이다.
2부에서는 아이의 발달을 진단하는 과정을 안내하며, 진단명을 내리는 데 신중해야 하는 이유와 장단점, 나아가 진단명을 탓하지 않고 아이에게 진솔하게 다가가는 법을 이야기한다.

사랑으로 바라보고 편견 없이 이해하면
눈앞의 아이와 함께 행복해집니다.

“제가 마주하고 있는 것은 발달장애가 아니라, 다채로운 개성을 지닌 아이들과 그들의 가족입니다.”(본문 177쪽)
“부모님이 아이의 마음을 이해하지 못하는 자신을 책망하거나, 의욕을 잃어버리거나, 육아를 포기하는 일이 벌어지는 것을 조금이라도 막고 싶습니다.”(본문 17쪽)

이는 저자가 자신의 진찰실을 찾는 가족을 대하는 마음이자, 독자에게 전하고 싶은 바람이다. 아이가 이해할 수 없는 행동을 하거나 또래보다 느린 모습을 보일 때, 아이가 잘 크고 있는지 나아가 문제가 있는 건 아닌지 불안해하는 부모를 안심시키고, 앞으로도 아이를 양육하며 마음이 무너지지 않도록 따뜻한 배려의 말을 전한다.
나아가 저자는 부모와 아이, 관계자인 학교나 선생님의 마음까지 넓은 시각으로 상황을 읽고 모두에게 더 나은 방법을 고민해보자고 말한다. 아이는 결코 엄마 혼자 키울 수 없다. 아이의 이상행동이 엄마나 부모의 탓만도 아니다. 그러므로 아이를 중심으로 각자의 역할을 가진 사람들의 마음과 사고방식을 고려한다면, 아이에게 적합한 최선의 방법으로 맞춤 지원할 실마리를 발견할 수 있을 것이다.
진단명만으로는 저마다의 아이들이 지닌 풍부한 내면에 다가갈 수 없다. 이 사실을 인지하고 아이의 마음을 이해하기 위한 노력을 기울인다면, 세상에서 하나뿐인 귀하고 소중한 우리 아이, 그 아이의 풍부한 세계를 함께 즐기며 한결 편안한 마음으로 육아할 수 있게 될 것이다.